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Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques (AFSGB-TSFN)

Ce site est le portail d'une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L'expression du syndrome peut donner différentes formes d'atteintes dont la polyradiculonévrite démyélinisante aiguë chronique ou le syndrome de Miller-Fisher. Voyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour un diagnostic ou un traitement.

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Signes avant-coureurs d'un sydrome de Guillain-Barré

Les signes avant-coureurs d’une polyradiculonévrite du syndrome Guillain-Barré

 Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes correspondant à un état de maladies différentes. Pour le syndrome de Guillain-Barré (SGB), les symptômes sont de sévérité variable d'une personne à l'autre. Chez certaines personnes, il peut passer inaperçu. Des médecins d'une clinique de la main n'ont pas su le détecter, de même qu'un neurologue d'une grande clinique. L'apparition des symptômes est généralement précèdée par une atteinte infectieuse  (de type grippe, angine, gastro-entérite, zika, dengue, ...)

 Cela commence par des fourmillements des extrémités (mains et pieds ou mains puis pieds ou pieds puis mains) avec des effets de "décharge" électrique ou de vibrations sur les pieds et les mains. Le malade est victime de crampes aux jambes (mollets, ...). L’atteinte est symétrique, à gauche et à droite. Le patient perd peu à peu des forces, une faiblesse musculaire d'intensité variable mais qui progresse en intensité, avec  :

  •  Impossibilité de serrer avec les mains, la « pince » pouce-doigts ne marche plus, faiblesse des mains.
  • Pertes d’équilibre, marche hésitante, impression de marcher « en canard » ou dans des cartons, chutes, etc.
  • Crampes douloureuses dans les jambes, douleurs musculaires ou pas de douleurs.
  • Des chutes surviennent, surtout en pliant les jambes, les muscles ne répondent plus et, dans le meilleur des cas, il faut évacuer le malade vers un service d’urgences neurologiques !
  • Un cas grave : des difficultés respiratoires. Le malade doit être placé sous assistance respiratoire. S'il ne peut s'exprimer clairement et de façon intelligible, il doit être assisté par une personne de son entourage, le SAMU risque de croire à un canular. Il faut évacuer le malade vers un service d’urgences neurologiques !

Le syndrome peut se produire chez des enfants de 1 an et plus, chez des adolescents et des adultes jusqu’à un âge avancé. La maladie peut atteindre la face, paralyser la gorge entraînant des fausses routes, perturbant les cordes vocales (syndrome de Miller-Fischer). Le patient ne peut plus avaler et s’exprime difficilement.

Plus la suspicion argumentée est portée auprès des urgentistes (SAMU ou le 15), plus rapide sera le diagnostic qui se fera en urgence, en milieu hospitalier : plus vite sera fait le diagnostic (ponction lombaire et électromyographie), plus vite sera mis en œuvre le traitement qui aboutira à la guérison avec le minimum de séquelles. L’entrée en hospitalisation se fait généralement par un appel téléphonique aux urgences (SAMU, le 15). Là, suivant l’état du patient, de son accompagnement et les connaissances de l’accueillant des urgences, se joue un dialogue qui aboutit souvent à une incompréhension par l’accueillant et le médecin régulateur qui ne prennent pas l’appel au sérieux ! Car, malheureusement, les urgences sont souvent victimes de l’incivilité d’auteurs de canulards !

 Il est impératif de connaître les symptômes, les touts premiers signes avant-coureurs d’un syndrome de Guillain Barré (SGB) et de sa forme polyradiculonévrite (PRN) ou d’un syndrome de Miller-Fischer (paralysie de la face et de la gorge). Il n’est pas question d’affoler le public, le SGB n’est pas contagieux. C’est une maladie rare (2,8 cas sur 100.000 habitants) et classée maladie orpheline. Pour des causes qui commencent seulement à être en partie connues, l’organisme touché (maladie auto-immune) s’en prend à ses nerfs moteurs (maladie neurologique), les nerfs qui partent de la moelle épinière et qui vont vers les muscles. Les nerfs sensitifs qui vont de la périphérie vers la moelle peuvent être atteints.

 La maladie évolue lentement, partant des membres inférieurs et évoluant vers les membres supérieurs avec des cas inverses. Elle est symétrique, les deux côtés sont atteints simultanément. Le diagnostic se fait principalement par une ponction lombaire et une électromyographie. On complète par des mesures de puissance du souffle.

 Les causes, les déclencheurs ou gâchettes, sont mal connues. Le syndrome peut survenir après une gastro-entérite, un rhume, un herpès ou des maladies tropicales (Zika). Des vaccinations ont été mises en cause.

Confusion avec d'autres maladies

Le syndrome de Guillain-Barré peut être confondu avec d'autres maladies touchant la moelle épinière. Le médecin peut se trouver devant des problèmes de diagnostic : intoxications médicamenteuses, porphyries, botulisme, maladie de Lyme, ... Il y a necessité de recourir à des examens complémentaires (voir ci-dessus (ponction lombaire et electromyographie).

Raymond GIMILIO
Docteur en sciences biologiques (non-médecin)
Patient atteint du syndrome de Guillain-Barré
Cadre technique supérieur de la recherche retraité
Animateur de l'Antenne locale de l'AFSGB

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Date de création : 28/01/2020 - 14:38
Dernière modification : 15/03/2020 - 10:26
Catégorie : Le syndrome et ses variantes - Arguments
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